Barrierefreiheit für pauli

 

Paul war 3 Jahre alt, als er unerklärbar schwer erkrankte. Zuerst erholte er sich scheinbar wieder und die Familie atmete auf. Doch die Krankheit kam mit aller Wucht zurück und bestimmt seither das Leben der Familie Seifert.

 

Der seltene Gendefekt namens Adrenoleukodystrophie (x-ALD), eine fortschreitende Stoffwechselerkrankung, tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:20.000 nur bei Kindern männlichen Geschlechts auf. Er verursacht einen rasanten neurologischen Verfall und den allmählichen Verlust aller lebenswichtigen Körperfunktionen zur Folge hat. Die erkrankten Kinder werden blind, taub, dement und haben eine weitere Lebenserwartung von 1 bis 5 Jahren.

 

Paul kann bereits nicht mehr sprechen, doch seine Augen zeigen seine Gefühle. Bei seiner Familie fühlt er sich sicher. Die Ärzte haben keine Therapien mehr für Paul. Seine Familie möchte ihn nach Hause holen, doch um ihr Haus barrierefrei zu machen, benötigte die Familie finanzielle Unterstützung.

 

Für Zusammen Berge Versetzen e.V. war es keine Frage, mit einer finanziellen Unterstützung die Baumaßnahmen zu fördern.

 

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Hilfe für den schwerkranken Paul
Ein Brief und Spendenaufruf von Pauls Eltern, um Paul das Nachhausekommen zu ermöglichen.
Hilfe für Pauli💝.pdf
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